Voorlichting

Wat belangrijk is voor mij is dat Parkinson bekendheid krijgt,vooral de onvoorspelbare momenten van stijfheid.

Het gebeurt mij op de gekste momenten dat ik verstijf,

ik durf dan wel om hulp te vragen,maar het komt ook voor dat ik bijv. in de sauna ben stijf wordt en dan op een heel ongebruikelijke manier steunend op handen en voeten of steunend tegen een muur aan mij vooruit beweeg

Ik weet dat het een raar gezicht is maar toch.

Er zitten dan mensen op een rij met de voeten in de voetenbak te kijken en er is niemand die dan en opmerking maakt of een vraag durft te stellen.

Ik zeg dan op een gegeven moment ik heb de ziekte van P.,niet echt met duidelijke stem maar blijkbaar wist degene die het wel hoorde niet wat P is.

Je voelt wel de heimelijke blikken na die tijd,zodat je het wel uit wilt schreeuwen.

Gelukkig zijn er ook mensen die het wel vragen en zijn er ook situaties waar mensen wel van de ziekte gehoord hebben.

Ook ben ik afhankelijk van mijn begeleider wanneer ik stijf ben,bij mij werkt het zo dat ik dan alle aandacht nodig heb voor mijzelf zodat ik op zo'n moment niemand herken als ik byv. ergens binnen kom.

Ook werkt het zo wanneer mijn begeleider gespannen is (wordt)ik dat ook wordt en hoe meer spanning ik bij mijzelf oproep hoe stijver ik wordt.

Ik reageer dan ook op nauwe doorgangen en obstakels en ben dan bijna niet vooruit te branden.

De enige oplossing is dan ergens rustig te gaan zitten en proberen te ontspannen,wat de ene keer beter lukt dan de andere keer.

Zo af en toe voel ik me een lastpak ook voor mijn omgeving als je ergens naar toe gaat en je kunt je dan niet bewegen,of wanneer je in je stoel zit en je wilt graag schilderen en je moet water hebben of je spullen Wat doe je dan?

Vragen wil je me iets brengen of stil blijven zitten en voor jezelf zorgen wat dan inhoud dat ik dan niets kan doen .

Hoe ver gaat hulpvragen of voor jezelf zorgen?