Hoe gaat het met je?

Hoe gaat het met je?, wordt er regelmatig aan me gevraagd.  Goed is steevast mijn antwoord, ook al sta ik te trillen op mijn benen en rammelen de armbanden die ik om heb hun eigen melodie.

Wanneer de vraag komt als ik zo stijf ben als een plank dan zeg ik ;Goed, maar op dit moment even wat stijf.(wat kan je anders)

Wanneer ik nieuwe plek kom, vertel ik in t kort dat ik ZvP  heb en als ze meer willen weten men gerust bij mij mag komen om vragen te stellen. Deze manier geeft mij rust .

Ik vraag me af of  het de mensen  werkelijk wat kan schelen,volgens mij  is het meer een gewoonte of een verpakte begroeting.

Ik krijg wel eens terug van mensen  maar een half jaar geleden ging het niet zo goed met je. Ikzelf ben dat dan alweer lang vergeten. Voor mijn gevoel ben ik behoorlijk constant.

Het leven lijkt geen pieken en dalen te kennen  ik heb nl  het gevoel dat alles een beetje vlak geworden is, maar mijn lijf reageert wel. En dat dwingt me wel tot nadenken ik ga dan bij me zelf  in therapie .Dat was vooral nodig een paar maanden geleden ik had toen behoorlijk last van restless legs .Hoe meer spanning ik op kweekte over het niet goed kunnen gaan liggen bijvoorbeeld hoe onrustiger werd ik soms tot hyperventilatie toe.. HEEL vervelend. Maar ook dat is weer weggegaan door me te ontspannen

Ook verwachtingen hebben is zo´n valkuil waar bij mij een spontane gespannenheid door ontstaat. En dan mijn stemming kan van het ene moment op het andere moment omslaan .Voor mijn partner ook niet gemakkelijk. Ik vind mezelf ook wel eens egoïstisch door hem regelmatig te vragen om mij te helpen.

Toen ik nog auto reed kon ik mezelf verplaatsen, nu ik bijna niet meer rijdt ben ik afhankelijker geworden. Dat bevorderde mijn humeur ook niet .Daarom heb ik een pas voor de regio aangevraagd ,de valys pas had ik al. Bovendien heb ik ook een schootmobiel aangevraagd.

Doordat ik veel last heb van dystonie in mijn linker been, lijkt het wel 4 cm korter dan rechts. Dat geeft weer andere klachten zoals pijn in de onderrug.. Als alles  maar van een leiendak gaat ben ik best te pas .maar helaas is dat niet zo.

Regelmatig verkeer ik in een stress situatie, doordat ik niet duidelijk ben, of nog erger de wereld naar mijn hand wil zetten. Dat is wat mijn partner roept, ikzelf vind dat het nog wel meevalt .

Communiceren blijft moeilijk.

Ik heb ook lange tijd niet gereageerd op [ nederpark, het was me allemaal wel goed. Ik slik massa medicijnen.  Maar desondanks vind ik zelf dat het nog wel meevalt.

De komende week naar Amsterdam waar ik samen met mijn partner een week op onze kleindochter pas. Hoe ik mij voel na deze week zie ik dan wel weer.

Mijn dochter zorgt voor een hoog /laag bed ,maar helaas moet ik het zonder elektrische rolstoel doen wat het even wat zwaarder maakt .Maar dat overleef ik ook wel weer.

Wanneer ik dan  terug ben ga ik aan de slag om een bewegings-programma op te zetten samen met fysiotherapie en heb een afspraak met voetspecialist voor aangepaste schoenen om te kijken of er aan mijn linker voet nog iets te doen is. Ook op de dagopvang kom ik nog regelmatig.  Aan energie heb ik geen gebrek,mijn partner des te meer.  Wat de toekomst brengt weet ik niet……….kan altijd nog een operatie overwegen.

Trijnie